Les parents de Charlie craignent qu’il finisse en soins intensifs parce qu’ils ne peuvent pas se permettre de payer 1000 £ par mois pour de l’huile de cannabis.

Le fils de Matt, Charlie, avait jusqu’à 120 crises par jour avant de commencer à prendre du cannabis médical.

« Je n’ai pas les moyens d’acheter du cannabis médical pour garder mon fils épileptique en vie »
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Il y a 8 heures

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Matt et Charlie
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Le fils de Matt, Charlie, avait jusqu’à 120 crises par jour avant de commencer à prendre du cannabis médical.

Par Charlie Jones
BBC News, Est
Les familles d’enfants atteints d’épilepsie sévère disent qu’elles se sentent impuissantes parce qu’elles n’ont pas les moyens d’acheter le cannabis médical qui maintient leurs enfants en vie.

Le cannabis médical a été légalisé il y a quatre ans, mais seul un petit nombre d’ordonnances du NHS ont été délivrées.

Matt et Ali Hughes, qui vivent à Norwich, paient 600 £ par mois pour de l’huile de cannabis appelée Celixir20 pour leur fils de cinq ans, Charlie.

Charlie souffre d’une forme rare d’épilepsie résistante au traitement appelée syndrome de West, qui lui a laissé un retard de développement.

Il avait jusqu’à 120 crises par jour avant de commencer à prendre du cannabis médical en mai 2019, mais il n’a maintenant plus de crises.

Charlie Hughes
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Les parents de Charlie craignent qu’il finisse en soins intensifs parce qu’ils ne peuvent pas se permettre de payer 1000 £ par mois pour de l’huile de cannabis.
Charlie a commencé avec Bedrolite, qui coûtait à la famille 1 000 £ par mois, mais est passé au Celixir20, moins cher, importé d’Israël. Cependant, il pourrait ne pas être disponible à partir de la nouvelle année.

L’Agence de réglementation des médicaments et des produits de santé (MHRA) dit qu’elle travaille à résoudre le problème d’approvisionnement, mais Matt est toujours inquiet.

« La vie de Charlie a été transformée par cette drogue », dit son père Matt. « Nous ne pouvons tout simplement pas nous permettre la version la plus chère, nous sommes donc confrontés à un retour à la case départ et à la mise en danger de la vie de Charlie.

Charlie Hughes dans son lit d’hôpital
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Charlie n’est pas allé à l’hôpital depuis qu’il a commencé à prendre du cannabis médical
« Nous avons dû déménager dans un bungalow en raison des besoins de mobilité de Charlie, nous avons donc une hypothèque plus importante et nous devons payer pour des thérapies privées. Ma femme et moi travaillons tous les deux, mais nous ne pouvons tout simplement pas trouver l’argent supplémentaire.

« Charlie franchit des étapes que nous pensions impossibles. Il est presque en train de marcher, il a commencé l’école et sa personnalité heureuse brille, mais tout cet apprentissage pourrait se terminer parce que les crises effacent sa mémoire.

Charlie souriant
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Charlie a franchi des étapes importantes auxquelles ses parents ne s’attendaient pas avant de commencer le cannabis médical.
Les médecins ont refusé de prescrire l’un ou l’autre médicament à Charlie, malgré le changement de loi en 2018 autorisant la prescription de cannabis médical.

Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a produit des directives à l’époque indiquant qu’il n’y avait pas suffisamment de preuves pour recommander des médicaments à base de cannabis pour l’épilepsie sévère.

Après que Matt et Ali aient entamé une contestation judiciaire, NICE a clarifié les directives pour ajouter qu’il n’y avait « aucune recommandation contre l’utilisation de produits médicaux à base de cannabis ».

Matt et Charlie
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Matt craint que la mémoire de son fils Charlie ne soit effacée s’il a d’autres crises
Mais la British Paediatric Neurology Association (BPNA) a produit des directives supplémentaires que Matt décrit comme « un blocage fondamental avec le cannabis étant un dernier recours ».

« Les médecins ont trop peur de prescrire. Le NHS et le BPNA devraient envisager une approche de réduction des méfaits pour prescrire des médicaments à base de cannabis non homologués plutôt que de forcer les familles à emprunter d’autres voies.

« En tant que parent, je me sens complètement impuissant. Nous sommes dans un désespoir absolu. Charlie est enfin stable dans sa santé, mais j’ai l’impression qu’il sera de retour aux soins intensifs à partir de l’année prochaine. Il n’y a rien que nous puissions faire et je reste éveillé à m’inquiéter à ce sujet tous les soirs. »

Matt a fondé MedCan Support, une entreprise d’intérêt communautaire à but non lucratif, qui soutient plus de 600 familles d’enfants utilisant du cannabis médical.

MedCan soutient également Steph et Jon Micklesen, de Woodbridge dans le Suffolk, qui dépensent 1900 £ par mois pour le cannabis de leur fils de six ans, Rocco.

Rocco sur un bateau avec le chien de la famille
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Le cannabis médical de Rocco coûte 1900 £ par mois
Rocco a une forme rare d’épilepsie et avait plusieurs crises par jour avant de commencer à prendre Celixir20 à un coût de 800 £ par mois.

« Mon mari a dit que nous devrions l’essayer, je n’y croyais pas et je devais le voir de mes propres yeux », dit Steph.

Lorsqu’ils ont eu du mal à se procurer le cannabis médical récemment, ils ont dû passer à Bedrolite à un coût considérablement accru.

« Je suis travailleuse sociale et mon mari est plombier, alors nous avons vraiment du mal et nous nous demandons comment nous pouvons nous le permettre. Mon salaire a disparu chaque mois pour payer son cannabis médical et nous nous endettons.

Rocco et sa mère Steph
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La santé de Rocco s’est considérablement améliorée depuis qu’il a commencé à prendre du cannabis médical
« Nous avons parlé de vendre notre maison, mais toute notre famille est ici. Je pense que nous devrons commencer à recueillir des fonds au cours de la nouvelle année », dit Steph.

Lorsque la famille a reçu l’ordonnance privée pour la première fois, ils espéraient que le NHS accepterait de la prescrire une fois qu’ils auraient vu à quel point Rocco allait bien.

Au lieu de cela, Steph dit que le NHS a essayé de libérer Rocco jusqu’à ce que la famille dépose une plainte et qu’un nouveau spécialiste leur soit affecté. Mais il n’y a toujours aucun signe d’une prescription du NHS à l’avenir, ajoute-t-elle.

« Je ne sais pas ce que nous pouvons faire de plus. Nous ne comprenons pas pourquoi notre fils n’est pas assez important pour obtenir l’aide médicale appropriée », dit Steph.

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Qu’est-ce que le cannabis médical?
Le cannabis médical est un terme général utilisé par les médecins pour décrire les traitements - tels que les comprimés oraux, les huiles et les sprays - qui contiennent des ingrédients similaires au cannabis récréatif.
Ces produits sont fabriqués par des sociétés pharmaceutiques sous les mêmes contrôles stricts que les autres médicaments, ce qui signifie qu’ils doivent être prescrits.
Epidyolex, une huile de cannabis approuvée pour certains types rares d’épilepsie, a été prescrite par le NHS environ 200 fois l’année dernière.
Certaines familles disent qu’elles ne peuvent pas accéder à l’épidyolex tandis que d’autres dis-le ne fonctionne pas pour leurs enfants parce qu’il ne contient pas de THC - l’élément psychoactif du cannabis
Les huiles de cannabis sans licence qui contiennent du THC sont presque totalement inaccessibles à moins que les familles ne paient en privé, avec seulement trois ordonnances financées par le NHS délivrées jusqu’à présent.
Source : MedCan

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Une mère dont le fils a reçu l’une des premières ordonnances du NHS pour du cannabis médical a mis en place un système demandant aux fabricants de le fournir gratuitement pendant une certaine période pour aider les familles.

Charlotte Caldwell, du comté de Tyrone, s’est organisée pour Marie Siddans, de Dunmow, dans l’Essex, pour obtenir gratuitement du cannabis médical pour son fils Harry, âgé de 15 ans, et sa fille Rose, âgée de 13 ans, tous deux atteints d’épilepsie.

Harry et Rose en tenue de Noël
SOURCE DE L’IMAGE,FAMILLE SIDDANS
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Harry et sa sœur Rose souffrent tous deux d’épilepsie sévère et souffrent de crises multiples par jour lorsqu’ils n’ont pas de cannabis médical.
Harry consomme du cannabis médical depuis deux ans et demi, à un coût allant jusqu’à 1500 £ par mois. Cela lui a permis de vivre sans crises, de marcher - et d’aller à l’école.

« Nous avons dépensé plus de 30 000 £ pour garder Harry en bonne santé jusqu’à présent. Aucune autre drogue ne fonctionnait pour lui. Il était sans vie et on m’a dit de réduire mes attentes pour lui jusqu’à ce que nous essayions le cannabis médical et qu’il revienne à la vie.

« Quand nous avons appris que nous l’obtiendrions gratuitement, nous avions l’impression d’avoir gagné à la loterie », a déclaré Marie.

« Jusqu’à présent, nous n’avons pas pu nous le permettre du tout pour Rose et elle a plusieurs crises par jour, alors nous sommes impatients de voir quelle différence cela fera pour ses symptômes. »

Alfie Dingley et sa mère
SOURCE DE L’IMAGE,HANNAH DEACON
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Alfie Dingley, photographié avec sa mère Hannah, est devenu la première personne au Royaume-Uni à obtenir une licence pour le médicament Bedrolite
Hannah Deacon a fait campagne avec succès aux côtés de Charlotte Caudwell pour légaliser le cannabis médical afin de soulager l’épilepsie de son fils Alfie.

Alfie n’a plus de crises depuis quelques années et sa qualité de vie s’est considérablement améliorée, selon Hannah, qui a cofondé MedCan avec Matt.

« Alfie économise en fait de l’argent au NHS en étant assez bien pour rester en dehors de l’hôpital, et cela signifie que j’ai pu retourner au travail, ce qui a également transformé ma santé mentale », dit-elle.

Hannah, de Kenilworth, dans le Warwickshire, espérait que l’affaire aiderait d’autres enfants à avoir accès aux médicaments qui ont transformé la vie de son fils. Mais elle se sent « dévastée » que cela ne se soit pas produit.

Plus de 700 000 personnes ont signé sa pétition appelant à un meilleur accès au cannabis médical pour les enfants épileptiques.

Hannah et Alfie
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Hannah Deacon dit que le médicament Bedrolite a changé leur vie
« Nous avons vu des directives extrêmement restrictives de NICE qui rendent les médecins et les fiducies trop effrayés pour délivrer une ordonnance », dit-elle.

« On nous dit qu’ils ne peuvent pas être délivrés en raison d’un manque de recherche, mais ces enfants n’ont pas le temps d’attendre que la recherche soit complètement terminée.

« Il existe une grande quantité de preuves du monde réel et de données d’observation que NICE devrait prendre en compte. »

Un porte-parole de NICE a déclaré: « Jusqu’à ce qu’il y ait des preuves claires de la sécurité et de l’efficacité des médicaments à base de cannabis, les médecins spécialistes doivent tenir compte de la situation individuelle du patient, de l’état clinique et des besoins, et peser, avec le patient ou le soignant, les risques et les avantages relatifs dans le choix des traitements. »

Un porte-parole de la BPNA a déclaré: « Nos membres sont extrêmement sympathiques aux familles qui se soucient si merveilleusement des enfants atteints d’épilepsies complexes et résistantes aux médicaments.

« Bien que le BPNA soit en mesure et discute régulièrement avec des organisations gouvernementales et des organisations caritatives enregistrées, nous ne sommes pas en mesure de répondre aux questions concernant notre position sur les produits médicinaux à base de cannabis. »

Le Dr Laura Squire, responsable des soins de santé, de la qualité et de l’accès à la MHRA, a déclaré: « Nous reconnaissons l’importance de ces produits à base d’huile de cannabis pour les enfants atteints de formes sévères d’épilepsie.

« C’est pourquoi nous avons permis aux patients d’y avoir accès de façon continue en acceptant les demandes d’importation. Aucun parent ne devrait avoir à s’inquiéter des fournitures continues.

« Nous continuons à travailler avec l’importateur de Celixir20 pour tenter de résoudre les préoccupations concernant la non-conformité aux normes britanniques.

« Alors que l’accord actuel s’étend jusqu’à la fin de cette année, ce délai sera prolongé si cela s’avère nécessaire dans l’intérêt de la santé des patients. »

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